مجلة احتياجات خاصة - جريدة الرأي الأردنية - حنان الكفاوين :

اكتشفت والدة الطفلة هدى ذات الاربعة عشر ربيعا والتي عاشت عشر سنوات في جمعية لرعاية المعاقين قبل عدة سنوات ان ابنتها تعاني من اضطراب ذهني سلوكي او ما يعرف بمرض التوحد وان نوبات الغضب الشديد والتكسير وغياب اللغة كان يمكن تلاشيها لو كان تشخيص حالتها صحيحا.

وقالت والدة هدى ان ما وصفتهم بتجار الاعاقات استغلونا على مدى سنوات طويلة على الرغم من ان الامر لم يكن يتطلب سوى وجود جهة تشخص مثل هذه الحالات وتعرفنا بطرائق التعامل مع هؤلاء الاطفال ، مشيرة الى ان اشتراكها اخيرا بدورة متخصصة لهذه الغاية الشهر الماضي نظمتها سلطة العقبة الخاصة كانت كفيلة بتغير التعامل مع طفلتها واعادة السكون الى عائلتها التي دمرتها سنوات من غضب هدى وعدم معرفة الاهل التعامل معها.

وتعاني محافظة العقبة على الرغم من التطور الكبير الذي شهدته في القطاعات كافة ،نقصا في الخدمات المتوافرة لذوي الاحتياجات الخاصة، وخاصة ( الاطفال التوحديين ) الذين لاتوجد احصاءات حقيقية لعددهم في المحافظة، وهناك العشرات من الحالات مخفية بسبب الجهل وعدم المعرفة وغياب المراكز المتخصصة بتشخيص هذا الضطراب ،اذ يصنفون الى مرضى نفسيين او معاقيين عقليين ، فيما يبلغ عددهم 20 طفلا داخل مدينة العقبة فقط .

يشار الى ان النسبة العالمية لهذا الاضطراب السلوكي تبين انها مابين ( 15 - 20 ) لكل عشرة الاف مولود.

وقالت والدة طفلة اخرى (دانا) انها لاحظت منذ وقت مبكر ان طفلتها تختلف عن شقيقتها فتوجهت بها الى عمان وعرضتها على عدد من الاطباء لتصل الى تشخيص مرض التوحد، الذي لا يوجد طبيب او مركز متخصص لعلاجه في العقبة او مكان قريب منها .

الدورات المتخصصة تفيد اولياء الامور بفهم التوحد

واضافت اضطررت الى الذهاب مع والدها اسبوعيا الى احدى الدول المجاورة ، ما كلفنا فوق امكاناتنا ،واصبح معظم دخلنا مخصصا لعلاجها، مشيرة الى تعرفها وزوجها كيفية التعامل مع ابنتهما دانا ومساعدتها على ان تعيش حياة طبيعية الى حد .

وبينت ان كل المعاناة التي عانتها وابنتها وما تزال كان يمكن تجاوزها بمجرد وجود جهة متخصصة في هذا المجال وعقد دورات كتلك التي عقدتها سلطة العقبة الخاصة والتي زودتني بما كنت احصل عليه خلال علاجها في تلك الدولة اسبوعيا.

واشار عدد من اولياء امور الاطفال المصابين بالتوحد الى انشاء السلطة عام 2007 من خلال مديرية تنمية المجتمع المحلي وحدة متخصصة بالاطفال التوحديين في جمعية الثغر لرعاية المعاقين بكلفة 30 الف دينار ، ودربت عددا من ابناء المجتمع المحلي على كيفية التعامل مع مرضى التوحد باشراف متخصصين.

وقالوا ان الوحدة لم تستطع ان تقدم خدماتها لاطفال العقبة لاسباب تتعلق باقتصارالمكان على غرفة واحدة مع ان المفروض ان يكون هناك مبنى منفصل للتوحديين يشتمل على غرفتين صفيتين وصالة ومرافق صحية ، اضافة الى انسحاب المدربين . وطالبوا بفصل الاطفال التوحيديين عن ذوي الاحتياجات الخاصة الاخرين لاختلاف الرعاية التي يحتاجون اليها عن الاخرين، وحاجتهم لرعاية متخصصة وتوفير مركز لتشخيص الاعاقات وتوفير قاعدة بيانات حولها، ومركز متخصص بالاطفال التوحديين وعقد دورات متخصصة وبرامج توعية لاولياء الامور.

مليار دولار كلفة
علاج اطفال التوحد بامريكا

واشار رئيس الجمعية احمد صباح درويش الى عدم رغبة الجمعية بالاستمرار في عمل الوحدة داخل الجمعية.


وقال المتخصص بموضوع التوحد الدكتور رائد الشيخ ذيب انه يكفي لمعرفة ابعاد هذه المشكلة ان علاج الاطفال التوحديين في الولايات المتحدة وحدها يقدر اليوم بمليار دولار سنويا، اي ان الطفل الاميركي المصاب يكلف دولته مابين ( 30 - 100 ) الف دولار سنويا مبينا ان التوحد ليس مرضا وانما هو اضطراب ذهني سلوكي شخص لاول مرة عام 1993 وهو اضطراب نمائي عصبي معقد ومزمن يظهر في السنوات الثلاث الاولى من حياة الطفل في جميع المجتمعات بغض النظر عن اللون او الجنس او الدين او المستوى الاجتماعي ويتضمن عجزا في تفهم اللغة والتعبير بواسطتها وعلاقة الطفل مع الاخرين واللعب والتخيل وفهم المشاعر والتعبير عنها .


واكد اهمية التشخيص المبكر في العلاج، مشيرا الى ان اهم الاعراض التي قد تمكن الام من معرفة بان ابنها مصاب بالتوحد خلال الاشهر الاولى هو التحديق المستمر في الاشياء وضعف التواصل البصري مع الام اثناء الرضاعة وعدم انزعاجه عند تركه وحيدا والبكاء والصراخ عند اقتراب الام لحمله وتقويس الظهر عند محاولة احتضانه.
وبين الدكتورالشيخ ذيب ان جميع الافراد التوحديين بلا استثناء لديهم بعض التلف في الدماغ ، ويختلف هذا التلف من طفل لاخر ولذلك لا يوجد دواء محدد يستفيد منه جميع الاطفال مشيرا الى ان بعض حالات التوحد البسيطة تحسنت وبشكل كبير بحيث دخل الطفل المدرسة العادية واختفت الاعراض التوحدية بعد التحاقه بالبرامج التربوية الفعالة والمناسبة ،وان التحسن يعتمد على درجة التوحد وذكاء الطفل.


يشار الى ان السلطة نظمت من خلال مديرية تنمية المجتمع المحلي دورة متخصصة شارك فيها 7 امهات لاطفال توحديين وحوالي 32 متدربا من مختلف التخصصات المتعلقة بالاعاقات وصعوبات التعلم والتوحد واستمرت شهرا ونصف الشهر.

بترا